Żeby Bianka mogła po prostu oddychać
Bianka Zosia Dzięcioł ma 9 miesięcy. Jej mózg nie wysyła do ciała sygnału, że trzeba zaczerpnąć powietrza, dlatego nad oddechem dziewczynki czuwa wiele urządzeń, dniem i nocą. Cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną – Klątwę Ondyny, czyli na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Ale jest dla niej szansa na lepsze życie. Rodzice Bianki muszą zebrać 100 tysięcy euro, żeby poddać dziewczynkę operacji polegającej na wszczepieniu stymulatora oddechu. O chorobie Bianki – lubartowianki rozmawiamy z jej rodzicami – Żanetą i Augustem.
Podczas naszej rozmowy Bianka ćwiczy z panią terapeutką. Pracuje nóżkami, chwyta rączkami. Dlaczego jest poddawana takiej rehabilitacji?
Żaneta: Bianka 5 miesięcy spędziła leżąc w szpitalu. Ma przykurcz po lewej stronie ciała. Od 4 miesięcy jest z nami w domu. Musi ćwiczyć raczkowanie, siadanie, bo jeszcze tego nie potrafi, umie się tylko przewracać na brzuszek.
Czy przez większość czasu jest podłączona do urządzenia, które pomaga jej oddychać?
Żaneta: Na czas rehabilitacji, zabawy i kąpieli, jest odłączana. Z respiratorem połączona była od pierwszych dni życia, najpierw sondą przez nosek, a teraz przez rurkę tracheostomijną.
Co to takiego – tracheostomia?
Żaneta: To jest otwór w krtani, przez który wprowadza się rurkę. Przez nią Bianka oddycha.
Podobno bardzo dużo w życiu Bianki może zmienić operacja. Na czym miałaby ona polegać?
Żaneta: Ta operacja to wszczepienie stymulatora przepony. Do przepony wprowadzane są elektrody, a na zewnątrz, na klatce piersiowej jest naklejana antena. Nad wszystkim czuwa urządzenie wielkości telefonu komórkowego. Antena zewnętrzna współpracuje z elektrodami wewnątrz i daje sygnał do przepony, kiedy wziąć oddech. Po tej operacji można pozbyć się tracheostomii, Bianka nie musiałaby być podłączona do respiratora.
August: Nie musiałaby korzystać z wielu sprzętów – z koncentratora tlenu, z ssaka, pulsoksymetru. Ten ostatni służy do pomiaru saturacji krwi, pokazuje na przykład, że zawartość dwutlenku węgla we krwi jest większa niż powinna być.
Czyli Bianka jest w tej chwili cały czas pod nadzorem różnych urządzeń, a po operacji miałaby przy sobie jedynie niewielkie „pudełeczko” wielkości telefonu. Czy mimo tej całej specjalistycznej aparatury, do której jest podłączona, zdarzają się sytuacje alarmowe, kiedy coś dzieje się nie tak?
August: Codziennie się zdarzają, co noc, kiedy oddech robi się płytki.
I co wtedy robicie?
August: Koncentrator tlenu podłączamy wtedy do respiratora. W nim jest większa zawartość czystego tlenu. Wtedy u Bianki poprawia się saturacja krwi. Kolejne urządzenie codziennego użycia to ssak. Z powodu tracheostomii cały śluz, który normalnie jest produkowany u człowieka, zbiera się u Bianki na rurce, przez którą ona oddycha i trzeba go odessać specjalnym urządzeniem, żeby się nie udusiła.
Jak organizujecie swój czas? Opiekowanie się Bianką to zadanie bardzo trudne i wymagające…
August: Zmieniamy się. Ale też z czegoś trzeba żyć, nie mogę być cały dzień w domu, wyjeżdżam więc do pracy na tyle, na ile mogę.
A jak wygląda opieka nad Bianką w nocy?
August: To bardziej czuwanie niż sen. Zawsze coś pika, trzeba wstawać, czuwać, żeby rurka tracheostomijna nie wypadła, bo to jest bardzo niebezpieczne. Nasz sen to taki sen zajęczy. Najgorsza była pierwsza noc Bianki w domu. Rurka wypadła. O godzinie 3 w nocy dzwoniliśmy do pielęgniarki. Nie wiedzieliśmy, jak sobie poradzić.
Kosztowna operacja, o którą walczycie dla Bianki, polega na wszczepieniu stymulatora. Gdzie przeprowadza się takie operacje?
August: Jedynie za granicą. Zdecydowaliśmy się na klinikę w Uppsala, w Szwecji. Kontaktowaliśmy się z rodziną w Polsce, która też miała podobny przypadek choroby, wszystko zakończyło się szczęśliwie. Trzy dni i jest się z powrotem w domu. Tylko koszty są… nie dla nas. Sto tysięcy euro za zabieg, pobyt w szpitalu. Jest jeszcze jedna rodzina w Polsce, która ubiega się o ten zabieg. Zrobiło się głośno o ich akcji, fajnie to wszystko organizują, dużo o nich w mediach, w telewizji.
Sto tysięcy euro, dzięki którym Bianka ma szansę na życie podobne do życia innych, małych dziewczynek. Co robicie, żeby zdobyć te pieniądze?
August: Prowadzimy akcję informacyjną, chcemy też dołączyć do strony Siepomaga.pl, ale tam wymagany jest dokładny kosztorys. Już od około miesiąca konsultujemy się z kliniką w Uppsali, ale nie mogą nam jednoznacznie odpowiedzieć. Informują, że koszt to minimum 100 tys. euro. Prowadzimy więc zbiórkę.
Przy takiej akcji ważne jest wsparcie otoczenia, życzliwych ludzi. Jak jest z tym u Was?
August: Czujemy wsparcie i jesteśmy też silni. Tak myślę.
W tym momencie Bianka przygląda się nam. Oczy ma chyba po mamie. Niebieskie, może turkusowe?
Żaneta: Mówią, że jest podobna do taty (tutaj tata August uśmiecha się).
Jak wygląda Wasz zwykły dzień. Od czego się zaczyna?
Żaneta: Dostosowujemy się do Bianki, która układa grafik. Na przykład je co trzy godziny. Ostatnio musiała brać specjalne leki, ponieważ chciała nam się wkraść jakaś infekcja. Ale jak na razie wszystko jest w porządku.
Czy Bianka może wychodzić z domu?
August: Kiedy zrobi się cieplej, może w maju, pomyślimy o pierwszym spacerze. No nie, przepraszam, przecież był jeden – na balkon.
Żaneta: To nie był spacer, tylko przekroczenie progu drzwi (śmiech).
Powiedzcie, czego byście chcieli dla Bianki, tak po ludzku. Co chcielibyście, żeby w jej życiu się wydarzyło?
August: Z pewnością takim marzeniem jest operacja, a poza tym – żeby mogła jak normalne dziecko pójść do przedszkola, mieć zwykły kontakt z dziećmi, żyć sobie zwyczajnie i nie mieć większej obawy, że nie wstanie, że się nie obudzi. Żeby Bianka mogła po prostu oddychać. A bez operacji tego wszystkiego nie da się zrobić. Teraz trzeba być ostrożnym ze wszystkim. Gdyby złapała jakąś infekcję, musiałaby wrócić do szpitala. Przez kilka ostatnich dni nie mogę się do niej zbliżać, bo jestem przeziębiony.
A wracając do początków, kiedy dowiedzieliście się, że Bianka jest chora?
Żaneta: Niedługo po porodzie dowiedziałam się, że Bianka musi być w inkubatorze, bo urodziła się 18 dni przed wyznaczonym terminem. Na drugi dzień okazało się, że Bianka ma bardzo płytki oddech. Trafiła na OIOM do Lublina. O tej chorobie dowiedzieliśmy się po trzech miesiącach. Lekarze wykluczali wszystko – rdzeniowy zanik mięśni, mukowiscydozę… Zabrakło pomysłów. Mieliśmy szczęście, że trafiliśmy na dobrego specjalistę, panią genetyk, która skierowała Biankę na badania genetyczne potwierdzające, że jest chora właśnie na zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji. Czekaliśmy dwa miesiące na potwierdzenie. Przyszły badania potwierdzające. Kiedy Bianka przybrała ponad 5 kilogramów wagi ciała, wróciliśmy do domu.
August: Zaczęliśmy szukać pomocy u profesora medycyny z Centrum Zdrowia Dziecka, który miał kontakt z takimi przypadkami chorych dzieci. Tamta wizyta nie wniosła niczego, nie otrzymaliśmy pomocy, na jaką mieliśmy nadzieję.
I zaczęliście szukać na własną rękę…
August: To nie jest tak, że narzekamy. Być może lekarze znając podobne przypadki wiedzą, że nie potrafią pomóc i nie chcą robić złudnych nadziei.
Może tylko Wasza nadzieja i wiara w to, że będzie dobrze, jest teraz najważniejsza? Klątwa Ondyny – tak nazywa się ta choroba. Czy słyszeliście o niej wcześniej?
August: O „Klątwie” nie słyszeliśmy nic. Słyszałem tylko o filmie dokumentalnym Tomasza Śliwińskiego pod takim tytułem, nominowanym do Oscara, ale zupełnie nie wiedziałem, o czym on jest.
Dziś wiecie, o czym jest ten film…
August: To film nakręcony z punktu widzenia rodziców dziecka chorego na Klątwę Ondyny, Leosia. Wiemy, że Leoś jest już po zabiegu wszczepienia stymulatora.
Żaneta: Ja w połowie wyłączyłam ten film. Nie mogłam go oglądać spokojnie. Dopiero za trzecim podejściem obejrzałam cały film.
Z tego filmu dowiedzieliście się, co Was czeka?
August: Tak jakby powoli do nas dochodziła ta myśl. Czytaliśmy wszystkie możliwe artykuły w internecie. To wszystko przerabialiśmy i oswajaliśmy się powoli. W końcu stwierdziliśmy: jak się nie weźmiemy w garść, to przecież nic się nie da zrobić.
I wzięliście się w garść.
August: Był czas załamania, czegoś smutnego ogromnie. Nie trwał długo. Ogarnęliśmy się, oswoiliśmy z tym, porozmawialiśmy z rodzicami innych, chorych dzieciaków, zapisaliśmy się do fundacji rodziców dzieci chorych na CCHS w Polsce.
Dużo jest takich dzieci w Polsce?
August: Nasza Biania była zdiagnozowana jako dziewiętnasty przypadek w Polsce.
Żaneta: Teraz jest podobno 22 takich dzieci.
August: Z pewnością jest dużo dzieci, które nie zostały zdiagnozowane do tej pory.
Czy uzyskaliście pomoc z Narodowego Funduszu Zdrowia dla Bianki?
Żaneta: Jesteśmy zapisani do specjalistycznego ośrodka w Bydgoszczy, który prowadzi program tak zwanej wentylacji domowej. Z tego tytułu przysługuje nam dwa razy rehabilitacja Bianki, raz w tygodniu domowa wizyta lekarza pediatry i raz w tygodniu wizyta pielęgniarki oraz respirator i koncentrator. Cały sprzęt mamy zapewniony z Bydgoszczy.
Czy macie kontakt z rodzicami innych, chorych dzieci?
August: Mamy kontakt z założycielką Polskiej Fundacji CCHS, Magdą Hueckel, mamą wspomnianego wcześniej Leosia. Mieliśmy także kontakt z rodzicami Ani, która ma 12 lat. Prowadzą oni od ponad 100 dni akcję pod hasłem „O czym śni Ania”. Kiedy mamy jakiś problem, to oni często pomagają nam wypełnić niewiedzę. Jest do kogo odezwać się. To ludzie, którzy mają z tą chorobą styczność na co dzień, od wielu lat.
Żaneta: Czasem lepiej zadzwonić do rodzica, który ma chore dziecko, niż do lekarza.
To bardzo rzadka choroba. Jak reagują ludzie słysząc nazwę „Klątwa Ondyny”?
August: Ubiegaliśmy się w Lubartowie o dokumenty świadczące o niepełnosprawności dziecka. Podczas przeprowadzanego z nami wywiadu pani była niezorientowana kompletnie, co to za choroba. Przyznano nam orzeczenie na okres jednego roku, tak jakby chorobę Bianki dało się całkiem odwrócić, a przecież ona będzie chora nawet po operacji.
Ale jak mówią – medycyna idzie o przodu…
August: Są dwie kliniki na świecie, które prowadzą badania nad lekarstwem, które mogłoby pomóc Biance. Za pewnik zakładamy, że chorobę Bianki będzie można kiedyś wyleczyć.
Czy oprócz wspomnianego ośrodka, z którego macie sprzęt medyczny, otrzymujecie jakąś pomoc od państwa?
August: Żaneta musiała podpisać dokument świadczący o tym, że nie może podjąć pracy ze względu na całodobową opiekę nad dzieckiem. Któreś z nas musiało się na to zdecydować. Aby dostawać jakieś pieniądze, które pozwolą jeść i pić, trzeba będzie co roku (przynajmniej jak na razie) załatwiać formalności związane z orzeczeniem o niepełnosprawności Bianki.
Możecie liczyć na pomoc przyjaciół, znajomych, dobrych ludzi?
August: Tak, bardzo możemy liczyć. Nawet dawni znajomi odzywają się, słysząc o Biance, rodzeństwo, dalsza rodzina, chcą pomóc w rozwieszaniu plakatów. Czy chociażby przykład Pani Małgorzaty Kanar, która sama do nas wyszła z inicjatywą prowadzenia strony facebookowej „Licytacje dla Bianki”. To jest bardzo duża pomoc, my sami nie bylibyśmy w stanie tego wszystkiego ogarnąć.
Żaneta: Bardzo dużo ludzi pisze, pyta: czy może przyjechać po plakaty i rozwiesić je w swojej okolicy, w swoich firmach.
August: Odzew jest duży. Pomogły nam lubartowskie firmy, drukarnie społecznie wydrukowały ulotki i plakaty. Są ludzie, którzy chcą pomagać, widać taka już jest natura Polaków.
Żaneta: Był zorganizowany maraton na pływalni MOSiR, ta akcja bardzo nam się podobała. Jesteśmy wdzięczni.
August: Nie odbyłoby się to ani bez pomocy Klubu „Skalar”, ani bez Fundacji „Stella” im. Agaty Orłowskiej.
Czy zobaczymy się na organizowanych w Lubartowie akcjach dla Bianki?
August: Mamy taką nadzieję. Rozmawiamy ze znajomymi o możliwości zorganizowania koncertów dla Bianki. Coś na pewno będzie się działo, chociaż formalności do załatwienia przy tym jest mnóstwo, jest za czym biegać. Jeśli chodzi o akcje zbiórkowe, to w tym roku na pewno będziemy prężniej działali.
Życzymy powodzenia!
Rozmawiała Aleksandra Jędryszka, fot. Aleksandra Jędryszka
WSZYSTKICH, KTÓRZY CHCĄ POMÓC, ODSYŁAMY NA STRONĘ INTERNETOWĄ:
https://www.facebook.com/OddychamydlaBianki/
A TUTAJ MOŻNA WYLICYTOWAĆ CIEKAWE PRZEDMIOTY I POMÓC BIANCE:
https://www.facebook.com/events/723489217817690/
BIANKA JEST POD OPIEKĄ STOWARZYSZENIA POMOCY DZIECIOM „NIECH SIĘ SERCE OBUDZI” W LUBARTOWIE:
http://superserce.pl/wazne-informacje/kontakt/
BIANCE MOŻNA POMÓC, PRZEKAZUJĄC 1% PODATKU:
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO”
STAWNICA 33A, 77-400 ZŁOTÓW
nr KRS 0000186434
cel szczegółowy:
BIANKA DZIĘCIOŁ, 289/D
PRZEKAŻ DAROWIZNĘ:
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO”
STAWNICA 33A, 77-400 ZŁOTÓW
nr. konta: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
BIANKA DZIĘCIOŁ, 289/D – DAROWIZNA
DAROWIZNA w EUR:
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO”
STAWNICA 33A, 77-400 ZŁOTÓW
nr. konta: 76 8944 0003 0000 2088 2000 0050
BIANKA DZIĘCIOŁ, 289/D – DAROWIZNA
kod SWIFT (inaczej zwany BIC):
GBW CPL PP
kod kraju:
PL
DAROWIZNA w USD:
FUNDACJA POMOCY OSOBOM NIEPEŁNOSPRAWNYM „SŁONECZKO”
STAWNICA 33A, 77-400 ZŁOTÓW
nr. konta: 97 8944 0003 0000 2088 2000 0060
BIANKA DZIĘCIOŁ, 289/D – DAROWIZNA
kod SWIFT (inaczej zwany BIC):
GBW CPL PP
kod kraju:
PL